DI-UMONS : Dépôt institutionnel de l’université de Mons

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2014-10-04 - Colloque/Présentation - communication orale - Français - 10 page(s)

Roland Virginie , Haelewyck Marie-Claire , "Pour une annonce respectueuse du handicap à la naissance" in Colloque annuel de l'Association Européenne des Centres d'Ethique Médicale (AECEM) "Fragilité, vulnérabilité et participation sociale. Défis éthiques, sociaux et politiques pour une société inclusive", Lille, France, 2014

  • Codes CREF : Enseignement des sciences sociales (DI0134)
  • Unités de recherche UMONS : Orthopédagogie clinique (P319)
  • Centres UMONS : Inclusion sociale (CERIS)

Abstract(s) :

(Français) « J’ai compris que la brutalité du langage qui nous avait atterré ne traduisait ni méchanceté, ni indifférence. Le médecin avait peur. Peur pour nous et peur de ses propres émotions » (témoignage d’un papa) L’annonce d’un handicap constitue une étape cruciale dans la prise en charge médicale comme dans le parcours familial qui débute. Le rôle du professionnel s’articule autour de ses connaissances, de son savoir mais également de son savoir-faire et de son savoir-être. Il est reconnu que la manière dont l’annonce d’un handicap est réalisée a une influence sur la construction de la relation enfant-parents. Prendre en compte le positionnement du médecin confronté à un diagnostic de handicap est donc essentiel. Il est également primordial de tenir compte du ressenti des familles et de l’impact d’une annonce de ce type, le système familial au sens large entrant en situation de crise, de vulnérabilité. C’est suite à ces éléments qu’un outil méthodologique, socialement validé auprès d’experts du corps médical et de participants, a été créé. Il vise à établir une communication entre la famille et le médecin qui soit la plus efficace et satisfaisante possible lors d’une situation d’annonce de handicap. Ce guide s’axe sur trois besoins identifiés par le corps médical, exprimés en termes d’objectifs : - augmenter le corpus de connaissances des médecins sur la problématique de l’annonce du handicap au niveau de la relation triadique médecin – enfant – parent ; - réduire le stress émotionnel du médecin chargé d’annoncer le diagnostic aux parents ; - développer l’aptitude du médecin à communiquer au sein de la relation triadique parent – enfant – médecin. L’idée centrale lors de l’élaboration du guide a été de construire un outil permettant à la relation triadique de s’établir de manière équilibrée et respectueuse. Le cadre méthodologique se découpe en trois phases. Premièrement, les questions permettant de se préparer en tant que professionnel ainsi qu’en tant qu’équipe pluridisciplinaire sont abordées. Deuxièmement, l’annonce est envisagée afin de permettre de présenter le diagnostic de manière éthique et respectueuse. Enfin, le partage de l’annone aux autres membres de l’équipe ainsi que le suivi familial sont évoqués. Ces trois phases permettent l’élaboration d’un schéma fonctionnel allant du moment de la suspicion d’une anomalie au suivi de la famille après que l’annonce soit effectuée. Cette méthodologie prend tout son sens au sein de la problématique médicale de l’annonce du handicap, voire plus largement d’un diagnostic. Elle se base sur des pratiques médicales de terrain, prenant en compte les questionnements éthiques des professionnels ainsi que les besoins des familles confrontées à une annonce médicale.